Monterrey, México-. Graciela Elizalde Benavides nació en Monterrey el 10 de julio de 2007, tiene 8 años. Padece una enfermedad rara llamada Síndrome de Lennox-Gastaut, una forma de epilepsia infantil que se caracteriza por convulsiones muy frecuentes y diversas. Graciela sufre aproximadamente 400 episodios diarios; uno cada 3.6 minutos. No puede hacer una vida como el resto de las niñas de su edad.
Desde sus primeros meses, Graciela ha sido tratada con prácticamente todos los fármacos relevantes disponibles en México e, incluso, ha sido sometida a una cirugía “callostomía” en el cerebro. Nada ha dado resultado. Saúl Garza Morales, jefe del departamento de neurociencia en el Instituto Nacional de Perinatología dice que han “agotado todos los recursos conocidos.”
En opinión de diversos expertos, algunos medicamentos a base de Cannabidiol (CBD), un derivado de la marihuana, podría ser una de las últimas alternativas viables para que Graciela sea tratada. Raquel Peyraube, Directora Clínica del International Center for Ethnobotanical Education, Reserach & Services, afirma que “los niños en tratamiento, además de reducir notablemente las crisis y en muchos casos abolirlas totalmente, van a la escuela con rendimiento satisfactorio, aprenden a hablar, dejan los pañales, mejoran la conducta alimentaria y del sueño, andan en bicicleta y mejoran el humor”.
No obstante, estos medicamentos se encuentran categóricamente prohibidos en México. Es por esto que los padres de Graciela, Mayela Benavides y Raúl Elizalde, solicitaron a la Secretaría de Salud un permiso para importar Cannabidiol para Graciela. En un plazo de semanas, el Consejo de Salubridad General contestó a los padres concluyendo “que no hay evidencia de la eficacia del canabinoide en el tratamiento de los pacientes con epilepsia.”
Ante dicha negativa, el Centro Estratégico de Impacto Social (CEIS), el despacho Aguinaco Abogados y México Unido Contra la Delincuencia (MUCD) elaboraron una demanda de amparo contra el Consejo de Salubridad General del Gobierno Federal de México, para que Graciela reciba los medicamentos que necesita. Andrés Aguinaco, abogado litigante de CEIS, dice: “En el que caso de Grace, la negativa del Estado vulnera los derechos a la dignidad humana, la autodeterminación individual, libertad personal y corporal, así como el derecho humano a la salud, a una vida sin dolor, y , consecuentemente, a una calidad de vida.”
En respuesta, Martín Adolfo Santos Pérez, Juez Tercero de Distrito en Materia Administrativa en el Distrito Federal, concedió una suspensión a Graciela y su familia, para que importen y suministren los medicamentos necesarios para el tratamiento. Esto implica una gran victoria para Graciela, su familia, y todo el equipo que la acompañamos: Grace podrá acceder al medicamento que aliviará el sufrimiento que se ha prolongado todo este tiempo. Además, su caso ofrece una oportunidad para que médicos pediatras y neurólogos inicien protocolos de investigación en México.
Sin embargo, el camino aún será largo para Graciela. El Gobierno Federal puede aún utilizar todos los recursos a su disposición para impugnar la resolución del Juez de Distrito. Ello es una muestra de la imperante prohibición que existe frente a la ciencia y los avances médicos en la materia. Lo que es más, es precisamente la oposición del Estado a la posibilidad real de cualquier tipo de investigación lo que hace que los protocolos de tratamiento sean escasos.
Al respecto, Aram Barra, Oficial de Programa de México Unido Contra la Delincuencia, asegura que “aún si todos los actores políticos piden un debate abierto, la verdad es que existen un sinnúmero de trabas para que un médico inicie hoy un protocolo de investigación médico”.
El caso de Grace no es único. En México probablemente existen cientos de personas con padecimientos y enfermedades que, al igual que Graciela, ven su derecho a la salud obstruido por la moral de las autoridades de salud. Para cambiar esto, es necesario que esos casos se hagan visibles. Si conoces de otros casos como los de Grace, u otros que han visto su acceso al CBD obstruido, ponte en contacto con nosotros a través del sitio: www.porgrace.org.mx.
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