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Una familia española reside en el estado de Colorado con sus pequeños gemelos para poderlos medicar con marihuana con alto contenido en cannabidiol (CBD). Pablo y Alvaro Peña son dos jovencitos que nacieron con 33 semanas de gestación y que hace más de un año residen en Colorado Springs (EEUU) para medicarse, siendo posiblemente, los primeros y únicos niños españoles en el estado norteamericano que están recibiendo el tratamiento con cannabidiol.

Los pequeños hermanos padecieron varias crisis febriles durante sus primeros años hasta que cumplieron cuatro y entonces perdieron la totalidad de la movilidad de sus piernas al mismo tiempo los dos hermanos. Se les diagnosticó epilepsia mioclónica y los doctores notificaron a los padres que sería fácil controlar, pero no fue así de sencillo.

Los fármacos recetados para su medicación no funcionaron y además les provocó ceguera a los dos niños, después de retirarles la medicación recuperaron algo de visión aunque sus nervios ópticos quedaron atrofiados, actualmente tienen muy deteriorada la visión.

Los padres de los gemelos, Vanesa y Javier, después de conocer el caso de la niña norteamericana Charlotte, que padecía el síndrome de Dravet y que después de usar una variedad de marihuana pudo controlar su enfermedad, decidieron arriesgarse y trasladarse a Colorado (Estados Unidos) para conseguir el tratamiento. La prescripción de dicho tratamiento, debe autorizarse por facultativos autorizados de allí para poderse llevar a cabo.

              “Fue una suerte para nosotros, dentro de tantas desgracias, que la empresa de Javier pudiera hacer un traslado a una vacante que tenía en Colorado.  A partir de ahí todo fue muy rápido, trámites de visado, búsqueda de casa y colegio…” Cuenta Vanesa, madre de los niños, a lainformacion.com.

Por el momento no pueden volver a España ya que existe un gran vacío legal en el tema de consumo de cannabis en menores, aunque sea para uso terapéutico. El cannabis con alto contenido en CBD se extrae de variedades de marihuana ricas en este cannabinoide o por extracciones de la planta de cáñamo que ya por si son ricas en en cannabidiol, recordemos que el CBD no tiene efectos psicoactivos y además contrarresta estos efectos que si produce el THC.

             “Gracias al aceite de marihuana o de cáñamo no tienen convulsiones desde hace 4 meses. Al ser neuroprotector, ayuda a que la enfermedad no avance tan rápido”, explica la madre de los gemelos que también hace alusión a las desapariciones de sus crisis epilépticas y por lo tanto a la mejora del estado general en ambos niños.

Hace ya unos meses que les notificaron que los dos jóvenes no sufrían ningún síndrome ni siquiera de Dravet, creían que era la enfermedad que trataban. La enfermedad que padecían era Batten o lipofuscinosis infantil tardía, caracterizándose por ser un conjunto de enfermedades neurodegenerativas.

La enfermedad daña las células sufriendo los enfermos un deterioro neurológico progresivo y produciendo, convulsiones, demencia, perdidas motoras, graves problemas de visión y la muerte prematura. Muy pocos casos hay en el mundo de esta extraña enfermedad, en España se cree que es único caso de esta grave enfermedad. Desde aquí apoyamos

Se puede ayudar a la financiación del tratamiento probatorio, sus padres han creado una plataforma de pago en Gofundme, y un numero de cuenta en Bankia (ES38 2038 9807 4860 0034 9008) para hacer donaciones que se destinarán a la investigación de esta enfermedad. Facebook.