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Las gemelas idénticas norteamericanas, Addi y Cassi Hempel, sufren la enfermedad de Niemann-Pick tipo C y el aceite de cannabis les está ayudando reduciendo en gran parte sus convulsiones.

A las gemelas Addi y Cassi Hempel les diagnosticaron en 2007 la enfermedad de Niemann-Pick tipo C (NP-C). La enfermedad es un trastorno neurológico genético raro y que es causado por la acumulación de lípidos (moléculas grasas como el colesterol y los gangliósidos), debido a un defecto en la función de las proteínas NPC-1 y NPC-2 que son las encargadas de regular el movimiento de los lípidos en el interior de las células del organismo, especialmente del sistema nervioso central.

“Resultaba obvio que tenían el bazo inflamado y ligeramente el hígado también, los problemas en la comunicación oral y algunas cosas otras más graves se produjeron algo mas tarde” dijeron fuentes familiares.

Las niñas está recibiendo un tratamiento de ciclodextrina en forma de inyecciones y que se hace porque el resultado de la enfermedad de Nieman-Pick se conoce bien. Aunque desde que comenzaron a utilizar la ciclodextrina, los Hempel no solo han constatado que no ha habido avances en los síntomas, sino que han visto mejoras. La ciclodextrina ayuda a las niñas con la comunicación y a concentrarse revirtiendo algunos efectos de la NP-C, especialmente en su capacidad auditiva.

Saber que un brote temprano de NP-C significaba que Addi y Cassi solo vivirían hasta los 10 años hizo que sus padres Hugh y Chris se pusieran como objetivo hallar una forma para ayudar a sus hijas. Para las familias que luchan contra la NP-C, la elección de ciclodextrina lleva riesgos implícitos. Sin embargo, los beneficios son potencialmente enormes.

Hug, el padre de Addi y Cassi

El padre de Addi y Cassi, Hugh, es un pionero de Internet y ha estado buscando desde hace años en la red un tratamiento para combatir la NP-C. La madre de las niñas, Chris, fue directiva en Netscape y colabora estrechamente con su marido y otros padres de niños con la enfermedad de sus hijas para encontrar una cura.

Un subproducto de la enfermedad de Niemann-Pick son las convulsiones, que es cuando el cannabis entró en la odisea médica de los Hempel, y cuando la pareja “pasa a ser defensora del aceite de cannabis casi de la noche a la mañana”, explica Hugh.

“Para nosotros no fue realmente un problema seguir el cannabis, había suficiente investigación sobre este y sus efectos antiinflamatorios. Si sus hijos se enfrentan a convulsiones debilitantes, intentarán cualquier cosa, por lo que para nosotros realmente no fue una decisión difícil de tomar “ dijo el padre.

Hugh agrega: “Habíamos pasado más de seis años leyendo revistas de investigación, entendiendo la medicina y la biología, así que estábamos muy avanzados cuando se trataba de encontrar investigación disponible sobre el cannabis”.

Los Hempel estaban muy informados sobre los beneficios médicos del cannabidiol (CBD),compuesto de cannabis no psicoactivo con beneficios médicos, después de ver el documental “Weed” en 2013 y del Dr. Sanjay Gupta. “Eso es lo que estábamos discutiendo con los gemelos”, explica Chris al ver una de las historias principales del documental, Charlotte Figi, tomar Charlotte’s Web , un aceite de cannabis con CBD dominante, para combatir sus convulsiones como resultado del Síndrome de Dravet“Tenían ataques muy severos de gran mal, tónico-clónico, y estábamos teniendo muchos problemas para controlar esas convulsiones con los medicamentos farmacéuticos estándar”.

“Addi y Cassi tuvieron resultados positivos “bastante rápidos” con el aceite de CBD. Fue en cuestión de días, más o menos, o ves resultados o no “, dice Hugh. Chris continúa: “Algunas personas han tenido resultados realmente deslumbrantes donde el CBD ha detenido por completo las convulsiones, pero para nosotros fue más bien una disminución de las convulsiones. Puede que aún tengan la convulsión, pero ves que parte de su intensidad ha disminuido “.

“Tuvieron menos ataques, las convulsiones fueron menos agresivas y pudimos eliminar una cierta cantidad del cóctel zombi dándoles una mejor calidad de vida” dijo el padre.

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Annalise Lujan, una niña de 12 años de Tucson, Arizona, fue diagnosticada en el mes de Abril de un raro síndrome epiléptico que le producía constantes convulsiones. Se le indujo un coma para prevenir un posible daño cerebral y posteriormente un tratamiento con cannabidiol (CBD) parece haberle ayudado a curar sus convulsiones.

A los doce años de edad Annalise Lujan sufrió un ataque paralizante y sus padres la llevaron rápidamente a un hospital donde se le indujo un coma para que su cerebro no sufriese daños. Posteriormente se le diagnosticó una rara epilepsia conocida como una infección relacionada con convulsiones febriles por dicha enfermedad.

Los médicos no podían sacarla del coma hasta que no encontrasen un método eficaz que evitase las convulsiones que podrían producirle daños.

La madre de la niña viendo que los fármacos convencionales no ayudaban a su hija investigó otras opciones. Descubrió un medicamento derivado del cannabis, el cannabidiol o CBD, y la niña después de recibir tres tratamientos con el extracto se le pudo levantar el coma.

Ahora Annalise ya no sufre de constantes convulsiones y se está recuperando sus capacidades cognitivas.

Científicos de la Universidad de Nueva York y del Hospital de Niños Great Ormond Street encontraron que el cannabidiol reduce a la mitad los ataques de epilepsias raras. Los investigadores en este campo expresan la necesidad de investigar más sobre los beneficios del cannabis en esta cuestión.

Los padres se enteraron de que el cannabidiol se había estudiado para el tratamiento de epilepsias al ser empujados por su uso en el tratamiento de su hija. El aceite CBD contiene unos niveles muy bajos de THC (sustancia psicoactiva) por lo que no se siente la sensación de euforia de la marihuana.

En menos de dos días y después del tratamiento, Annalise Lujan se curó de sus constantes convulsiones, el 8 de Mayo. En la actualidad, la niña esta en recuperación de sus funciones cognitivas que tenía antes de sufrir las convulsiones.

Un estudio reciente realizado por la New York University y el Great Ormond Street encontró que el jarabe, una vez al día, reduce los ataques convulsivos al 48 por ciento en menores de 18 años con síndrome de Dravet, una forma rara y grave de epilepsia.

Aunque siguen sin entender con precisión cómo el compuesto de cannabis controla los síntomas de la epilepsia, se cree que actúa sobre el sistema endocannabinoide que está vinculado a una amplia gama de procesos fisiológicos.

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Un nuevo estudio publicado por la revista de Neurochemical Research, y publicado online por el Instituto Nacional de Salud de Estados Unidos, ha confirmado la investigación anterior que mostraba que el cannabidiol es un agente anti-convulsiones.

Para el estudio; “El Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares (NINDS), financiado por el Programa de Detección Terapia Epilepsia (ETSP) investigó el CBD en una serie de modelos de convulsiones utilizando un protocolo de cribado volviendo a centrar el objetivo de identificar tratamientos farmacológicos para atender la necesidad insatisfecha en la epilepsia farmacorresistente”.

La aplicación de este nuevo flujo de trabajo de cribado, el CBD se investigó en varios modelos de ratón y de rata con convulsiones agudas. Siguiendo el pretatamiento intraperitoneal (ip), “El CBD produjo protección dependiente de la dosis en los modelos de convulsiones agudas.” En modelos crónicos “El CBD produjo protección dependiente de la dosis en el corneal encendido del ratón”.

El deterioro del motor evaluado en conjunto con los modelos de convulsiones agudas “mostró la protección ejercida por el CBD de la crisis en dosis no perjudicales”.

Los investigadores concluyen que; “La investigación ETSP demuestra que el CBD exhibe propiedades anticonvulsivas en modelos de convulsiones agudas y en el corneal encendido del ratón.”

Sin embargo, el estudio señala que “se necesitan estudios preclínicos y clínicos adicionales para determinar el potencial del CBD para hacer frente a las necesidades no satisfechas en la epilepsia farmacorresistente.”

El estudio completo – llevado a cabo por investigadores del Instituto Nacional de Salud , la Universidad de Utah y la Universidad de California en San Francisco – se puede encontrar haciendo clic aquí .

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La principal causa de muerte debido a la epilepsia se cree que es la muerte súbita inesperada (llamada muerte súbita inesperada por epilepsia -. SUDEP). El ataque puede incluso ser activado debido a los productos farmacéuticos.

La empresa Cannatol Rx ha desarrollado un producto basado en la marihuana medicinal , que puede detener rápidamente un ataque de epilepsia y sin efectos secundarios. En estos casos, el tiempo es fundamental, y la entrega de los cannabinoides a través de la nariz en un spray es un proceso más rápido que el de los fármacos utilizados convencionalmente.

Cannatol Rx ha creado un producto con la relación especifica de cannabinoide específico basado en una extensa investigación y en las opiniones de los pacientes. Cada aplicación en su pulverización nasal proporciona 5 mg del cannabinoide THC . En los países que no permiten el uso de la marihuana medicinal su uso es ilegal.

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Ante el avance del proyecto de ley que permitiría el autocultivo de la marihuana, experta en Nutrición de la U. del Pacífico explica los beneficios y posibilidades que la dieta cetogénica con uso de marihuana otorga en el tratamiento de las crisis convulsivas.

Aunque el uso farmacológico de la marihuana para el control de las convulsiones está aún en estudio, existen casos clínicos que respaldan su utilidad.

Así lo explica la docente de la carrera de Nutrición y Dietética de la Universidad del Pacífico, Stefanie Chalmers. “Los casos a nivel mundial han descrito una evolución positiva. El beneficio clínico se adjudica al efecto estabilizador de las membranas neuronales, ejercido por uno de los componentes de la marihuana llamado Cannabidiol (CBD), el cual actúa de forma análoga a un antiepiléptico”, precisa Chalmers.

Por lo mismo, la especialista explica que el aceite de marihuana se utiliza en la dieta cetogénica con excelentes resultados en el control de convulsiones. “El uso adecuado de esta dieta tiene un comprobado impacto positivo, consiguiendo amplia disminución de las convulsiones y, en muchos casos, su eliminación total e incluso por toda la vida, aun cuando la dieta sea suspendida luego de algunos años de su aplicación”, destaca la nutricionista.

Pero, ¿en qué consiste la dieta cetogénica? La especialista explica que esta se basa en un suministro alimenticio controlado médicamente, que consiste en aportar los sustratos nutritivos en una distribución y proporción tal, que se simulen las condiciones metabólicas producidas durante el ayuno.

Así, el organismo reemplaza el uso de glucosa por el de los ácidos grasos, con la consecuente formación de cuerpos cetónicos para la obtención de energía. “La presencia de cuerpos cetónicos en la sangre se asocia a la disminución o evitación completa de las crisis convulsivas”, precisa Chalmers.

Dicho estado cetogénico se presenta naturalmente en situaciones de ayuno y frente a una baja o nula actividad de la insulina, por lo que el suministro de sustratos a través de la dieta es ajustado cuidadosamente a fin de imitar dicho estado, comenzando con un ayuno de 2 a 3 días, y continuando con una ingesta cuyo aporte calórico es ofrecido predominantemente por lípidos, con bajo y casi nulo aporte de proteínas y carbohidratos.

La ejecución de la dieta es compleja en sí, porque se busca imponer y mantener al organismo en un estado metabólico similar al ayuno, aun cuando se continúa dando alimento. “Lo difícil es ofrecer la mayoría de las calorías diarias a través de aceites y alimentos ricos en lípidos, con un bajo y casi nulo aporte de proteínas y carbohidratos”, comenta la nutricionista.

Pero, ¿por qué es favorable el uso de aceite de marihuana en esta dieta? Chalmers explica que el aceite de marihuana colabora en mejorar los resultados de esta dieta, que se basa en la ingesta casi exclusiva de alimentos grasos. “Aunque la marihuana ofrecida en preparaciones alimentarias de distintos tipos ha demostrado colaborar con el control de las convulsiones, al incorporarse terapéuticamente como parte de la dieta cetogénica debe ser en formato de aceite, ya que además sus componentes terapéuticos demandan la presencia de grasas para su absorción”, señala la experta.

Claramente la ejecución de la dieta cetogénica es compleja y sus mecanismos de acción no son del todo conocidos, por lo que se constituye como la última alternativa terapéutica utilizada frente a casos de epilepsia y solo indicándose cuando ésta es refractaria al tratamiento farmacológico; situación que en Chile se aproxima a los 90 mil casos y no posee cobertura Auge.

Sin embargo, considerando que dicha dieta tiene un nivel de efectividad elevado y bajos efectos adversos, la especialista plantea que “esta no solo debería considerarse como última estrategia de abordaje terapéutico después del fracaso farmacológico, sino que debería validarse y promoverse su aplicación temprana, así como la incorporación en ella de todo tipo de alimento que mejore o potencie aún más su beneficioso impacto”.

Si bien esta dieta no está exenta de efectos adversos, destaca que éstos suelen ser de menor severidad y de más fácil control que los asociados al uso crónico de anticonvulsivantes.

“La continuidad de las convulsiones genera daño constante al Sistema Nervioso Central, cuyas consecuencias orgánicas deletéreas son acumulativas, por lo que en situaciones de refractariedad al tratamiento farmacológico, no existiría por ahora un argumento fisiológico suficiente que limite el probar la respuesta a esta posibilidad terapéutica”, concluye la académica de Nutrición y Dietética de la Universidad del Pacífico.

 

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Con una resolución anunciada por el Consejo Regional de Medicina del Estado de Sao Paulo (Cremesp), se importarán elementos específicos derivados de la marihuana para tratar algunas enfermedades en Brasil.

El Consejo Regional de Medicina del Estado de Sao Paulo (Cremesp) reglamentó el uso del canabidiol, un derivado de la Cannabis Sativa (marihuana) para los tratamientos de menores que sufren epilepsias.

La resolución fue anunciada por el órgano rector de los médicos en ese estado brasileño, a través de un comunicado en el que explicó que la decisión se basa en “estudios consistentes que han demostrado el potencial del canabidiol para disminuir la frecuencia de las crisis convulsivas entre estos pacientes”.

Por su parte la Agencia Nacional de Vigilancia Sanitaria (Anvisa) de Brasil, ha autorizado la importación de este componente para casos específicos que ameriten el tratamiento de algunas enfermedades. En tales casos, tanto el médico que prescribe como el paciente deben firmar una declaración en la que asumen la responsabilidad de la importación del producto.

El vicepresidente del consejo, Mauro Aranha de Lima, justifica el uso de este derivado de la marihuana como una alternativa a las medicinas convencionales que han sido poco efectivos en el tratamiento de crisis convulsivas que pueden causar retardo mental profundo y hasta la muerte en lactantes y niños que la padecen.

En Brasil son frecuentes las marchas en defensa del uso medicinal de la marihuana por parte de familiares que padecen enfermedades graves y que pueden ser tratados con Cannabis Sativa, por lo que insisten en la legalización del derivado de la hierba.

Fuente: TeleSur

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Marihuana niños
Jennifer y Jacob Welton, con su hijo Zander de 5 años, en Mesa, Arizona, quieren que las resinas de marihuana sean legales

Arizona, EEUU.-Argumentando que la marihuana medicinal ha sido el tratamiento más eficaz para la epilepsia de su hijo, los padres de un niño de 5 años de edad, presentaron una demanda el lunes para obligar a los funcionarios estatales que incluyesen los extractos y resinas de marihuana con muy bajos niveles del ingrediente psicoactivo THC y como un producto legal bajo la ley de la marihuana medicinal del estado.

En su forma actual, la ley, aprobada por los votantes en el 2010, permite a los pacientes a utilizar “cualquier mezcla o preparación,” hecho con flores de marihuana secas, como los brownies. Los padres del niño, Jacob y Jennifer Welton, aplastan las flores o cogollos y lo mezclan con puré de manzana, además dicen que se ha vuelto difícil para el niño el ingerir después de la cirugía cerebral que el año pasado comprometió su capacidad de comer. Ellos no quieren comprar el extracto de cannabis que se encuentra en el mercado negro, por temor a ser arrestados.

“No somos criminales”, la Sra. Welton, de 30, una asesora de inscripción en la Universidad de Phoenix, dijo en una entrevista. “Sólo queremos lo mejor para nuestro hijo.”

Las acciones legales de Weltons ‘abre un nuevo frente en la lucha por la legalización de la marihuana para uso medicinal en todo el país, centrándose en los niños muy enfermos y en resaltar los beneficios potenciales.

La Ley de Arizona no tiene restricciones de edad, los pacientes menores de 18 años pueden usar marihuana médica siempre y cuando uno de los padres o tutor legal apruebe sus posibles riesgos y se encargue de comprar y de su gestión, entre otros requisitos.

Pero el fiscal del condado de Maricopa, Bill Montgomery, dijo que los pacientes pueden ser procesados ​​penalmente por el uso de extractos y otros productos que no cumplan con la definición de “cannabis” en el código penal del estado, se trata de resina extraída de la marihuana como un narcótico ilegal. La pareja llama al señor Montgomery, la gobernadora Jan Brewer y a Will Humble, director del Departamento de Servicios de Salud de Arizona, como acusados ​​en el juicio.

“Estamos tomando una medida proactiva,” dijo Emma A. Andersson del Proyecto de Reforma del Derecho Penal de la American Civil Liberties Union y principal abogado de los Weltons. “En lugar de esperar a que estos padres sean procesados ​​penalmente, estamos pidiendo a los tribunales para que aclare lo que la ley de la marihuana medicinal es.”

El enfoque de los Weltons ‘ya ha obtenido varias victorias y alianzas forjadas en rincones inesperados. En agosto, el gobernador Chris Christie de Nueva Jersey, que tiene una de las leyes más estrictas de marihuana del país, permitió que los dispensarios puedan proporcionar productos comestibles hechos con hojas de marihuana a los niños. El lunes, en Michigan, el Representante Estatal Mike Shirkey, republicano, añadió e introdujo en la legislación productos y extractos comestibles en la lista de productos considerados “usables” bajo la ley de marihuana medicinal del estado, aprobada por los votantes en 2008.

Utah no tiene un programa de marihuana medicinal, pero un legislador republicano de allí, Representante Estatal Gage Froerer, planea proponer un proyecto de ley que permita el uso de los extractos para el tratamiento de niños.

En una entrevista, dijo Froerer, “Con estos bajos niveles de THC que encontré en la investigación que se hizo en Colorado” en otros estados los extractos son legales “, uno se pregunta, si se tratase de uno de sus hijos, ¿le gustaría que este producto estuviese disponible? ”

A través de sus representantes, los acusados ​​negaron a hacer comentarios, mientras que el litigio estaba pendiente. Sin embargo, en un reciente post, el Sr. Humble habló de la confusión causada por las diferentes definiciones de la marihuana y el cannabis en la ley de marihuana medicinal del estado y en el Código Penal, que dice que los pacientes que usan marihuana medicinal y los dispensarios que se la venden a ellos “pueden estar expuestos a un proceso penal “si tienen” resina extraída de cualquier parte “de una planta de marihuana.

El Sr. Montgomery, en una conferencia de prensa de gran alcance el mes pasado, dijo que una de sus preocupaciones era que la ley de marihuana medicinal establece límites sólo en dispensar marihuana seca, 2.5 onzas por paciente cada 14 días, por lo que es difícil de regular la venta de resinas y aceites.

La semana pasada, la Administración de Alimentos y Medicamentos aprobó los primeros estudios del país con el cannabidiol compuesto de la marihuana, un componente de la marihuana no psicoactivo, como un medicamento anticonvulsivo. Algunos científicos creen que el compuesto aquieta las actividades eléctricas y químicas en el cerebro que desencadenan convulsiones. Los extractos son a menudo pesados ​​en el cannabidiol, con una cantidad insignificante de THC.

Los padres de Zander, de 5 años de edad, un niño de aquí, decidieron solicitar la marihuana medicinal para él después de ver un documental de CNN con la historia de una chica de Colorado cuyos ataques se redujeron a un puñado por semana de alrededor de 300 por semana. En ese momento, Zander, quien tiene displasia cortical, un defecto genético, se enfrenta a la perspectiva de una tercera cirugía en el cerebro.

Sus ataques diarios, que comenzaron cuando tenía 9 meses de edad, le habían hecho insensible a las necesidades emocionales y físicas, dijo la Sra. Welton. Se le dio primero la marihuana medicinal hace siete semanas y desde entonces ha sido capaz de mantenerse erguido, apilar bloques y caminar hacia atrás por primera vez.

marihuana terapiaLa Sra. Welton dijo que los extractos, además de ser más fáciles de ingerir, se pueden tomar en dosis más precisas que el de la planta.

“Tratamos con muchos otros medicamentos farmacéuticos habituales. Ellos no tienen el mismo estigma, pero no le ayudan ya veces fue peor “, dijo la Sra. Welton, que tiene otros dos hijos. “Yo no quiero que ninguno de mis otros niños usen la marihuana. Pero esta es la medicación de Zander, y por primera vez, siento que hay esperanza para él. ”

Fuente New York Times