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Los médicos están utilizando con éxito el cannabis para el tratamiento de un escolar con una forma ‘incontrolable’ de epilepsia.

Billy Caldwell, con 11 años, del condado de Tyrone, Irlanda del Norte ha estado sufriendo convulsiones frecuentes y potencialmente mortales durante casi toda su vida.

Pero está 15 días sin crisis después que los médicos en Los Ángeles comenzasen a darle dosis diarias de aceite de cannabis.

Su madre Charlotte, quien viajó a los EE.UU. con él está esperando ahora que los políticos en el Reino Unido legalicen la marihuana para uso medicinal.

‘Billy no está sentado fumando porros, obviamente, le dan jeringas diarias de aceite en la boca y los resultados hablan por sí mismos “, dijo Charlotte.

‘Billy ha estado tomando el aceite de cannabis durante unas semanas. No ha tenido una convulsión durante 16 días y antes del tratamiento con cannabis tenía alrededor de unas siete crisis cada semana.

“No sólo el aceite de cannabis ha disminuido considerablemente sus convulsiones, su personalidad de niño está empezando a salir”

“He estado viviendo con Billy durante los últimos 11 años, honestamente puedo decir que no creo que haya sido el verdadero Billy! Hay un brillo especial en sus ojos, ahora es cada vez más consciente de su entorno y esta menos desequilibrado, come más y cada vez es más travieso”

“A medida que pasa todos los días con el CBD está cambiando para mejor. ‘

Billy sufre de un intratable estado de epilepsia, una forma de la enfermedad que no puede ser controlada por el estilo de vida o medicamentos.

Charlotte dice que la utilización revolucionaria de aceite de cannabis medicinal, (conocido como extracto de cáñamo aceite de cannabidiol (CBD), ha dejado al joven Billy sin una convulsión durante 15 días.

Billy está recibiendo el tratamiento en Los Ángeles, mientras que los médicos especializados en epilepsia averiguan qué tipo de operación de cerebro piensan que funcionaría mejor para librar el escolar de sus ataques letales.

Ahora Charlotte pide a los políticos locales – y, en particular, el ministro de Salud, Michelle O’Neill – a seguir el ejemplo del gobierno de Dublín, que la semana pasada legalizó el cannabis para uso con fines medicinales.

Kyle el hermano de Billy entregó una carta al ministro de Salud, esta semana instándola a legalizar el cannabis medicinal para que su hermano pueda regresar de Los Ángeles a su casa con seguridad en el Año Nuevo.

“Es notable la medicación y creo que es hora de que nuestro Servicio de Salud lo ponga a disposición de las personas para beneficiarse de él punto de vista médico,” dijo Charlotte.

“La condición de Billy es un diagnóstico brutal para tratar a cualquier niño pequeño, pero con la ayuda del CBB y la cirugía del cerebro en las próximas semanas, me siento con esperanza de que va a superarlo y que volver a casa con seguridad en el Año Nuevo.”

Los recaudadores de fondos de toda Irlanda del Norte han recaudado dinero para Billy de docenas de maneras diferentes y hasta la fecha llevan más de 93.000 £.

Hace diez años los médicos del HVD enviaron al niño de seis meses de edad a casa de desde hospital y le dijo a la madre de Billy que habían pocas posibilidades que viera su primer cumpleaños.

El mes pasado después de extensas pruebas surgió una noticia positiva, Billy podría ser curado de sus convulsiones con una operación de cerebro, a pesar de  que podría costar más de 300.000 £ .

Billy Caldwell enjoying his 11th birthday.  MC 79

Las pruebas llevadas a cabo por los médicos adjuntos en el Hospital de Niños de Los Ángeles descubrieron que Billy es un candidato de “alto riesgo” por una condición conocida como SUDEP – muerte súbita inesperada en pacientes con epilepsia – porque muchos de sus ataques suceden en su sueño.

Pero los médicos creen que pueden deshacerse de sus ataques con una operación de cerebro delicado y complicado. Charlotte describe los cambios en Billy de las últimas semanas como “increíbles” pero dice que la idea de sentir estar cometiendo un delito por el tratamiento de su hijo con aceite CBD en Irlanda del Norte es una locura.

“He visto cómo funciona esto y puede cambiar la vida ante mis ojos así que por qué no habríamos de querer hacer este tipo de tratamiento disponible para los demás en Irlanda del Norte”

“Sé que podemos hacer esto y no sólo para Billy, muchos de nuestros seres queridos pueden beneficiarse del cannabis medicinal”

El hermano de Billy, Kyle, a recorrido más de 300 millas para recaudar fondos y crear conciencia de su condición.

Él estará llevando a su hermano, o al menos el equivalente de su peso, sobre su espalda durante el maratón de recaudación de fondos que le está llamando ‘ Billy Cannabus Run‘.

Durante la carrera en Stormont entregará una carta a la Ministra de Salud, instándola a reconsiderar la legalización del cannabis medicinal.

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Por Paul Armentano, Director Adjunto NORML .-La administración de extractos de cannabis con alto contenido de cannabidiol (aceite CBD)reduce la frecuencia de convulsiones en niños con epilepsia intratable, de acuerdo con los datos clínicos publicados online antes de su impresión en la revista Seizure. .

Investigadores israelíes evaluaron retrospectivamente los efectos del aceite de CBD en una cohorte multicéntrica de 74 pacientes con epilepsia intratable. Los participantes en el estudio eran resistentes al tratamiento convencional de su epilepsia y fueron tratados con CBD por un período de al menos tres meses. Los extractos para el estudio fueron proporcionados por un dos productores israelíes con licencia y se estandarizaron poseyendo una proporción de CBD a THC de 20 a 1.

Los investigadores informaron: “El tratamiento con CBD produjo un efecto positivo significativo en la bajada de las convulsiones. La mayoría de los niños (89 por ciento) reportaron una reducción en la frecuencia de las convulsiones. … Además, se observó una mejora en el comportamiento, el estado de alerta, el lenguaje, la comunicación, las habilidades motoras y el dormir “.

Llegaron a la conclusión: “Los resultados de este estudio multicéntrico sobre el tratamiento con CBD para epilepsia intratable en la población de niños y adolescentes es muy prometedora. Se necesitan más ensayos clínicos prospectivos, bien diseñados utilizando cannabis medicinal enriquecido con CBD”.

Anteriormente se publicaron estudios y encuestas retrospectivas, como este, en este otro y aquí, que también informaron que la administración del CBD es muy eficaz en la reducción de la frecuencia de las convulsiones.

En el 2013, la Food and Drug Administration de los Estados Unidos concedió el estatus de medicamento legal para la importación, el farmacéuticamente estandarizado CBD (Epidiolex) para uso en el tratamiento pediátrico experimental. Los datos de los ensayos de seguridad publicados online en diciembre del 2015, en la revista Lancet Neurology reportaron una reducción media de convulsiones en pacientes adolescentes tratados con Epidiolex que se acercó a un 40 por ciento. Los autores concluyeron:

  “Nuestros hallazgos sugieren que el cannabidiol puede reducir la frecuencia de las crisis y podría tener un perfil de seguridad adecuado en niños y adultos jóvenes con epilepsia altamente resistente al tratamiento.”

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Mandy McKnight había tratado con más de 10 medicamentos a su hijo de siete años de edad que sufre de Síndrome de Dravet para controlar las convulsiones.

Hace dos años, decidió que su hijo probase la marihuana medicinal reduciendole las convulsiones a su hijo Sindrome de Dravet, epilepsia, Liam en un 90%, dijo.

Aunque obtener la marihuana medicinal para Liam, que la consume en forma de aceite, no fue nada fácil.
McKnight no quería que su hijo Liam, con cinco cinco años de edad en ese momento, fumase marihuana medicinal que era la única manera legal de consumirlo y se puso a convertir en casa la marihuana para su hijo en el aceite.

Finalmente, el tema llegó a la Corte Suprema de Canadá, que dictaminó en junio que podía consumir su marihuana medicinal en una forma comestible.

McKnight recuerda el primer día cuando decidió darle a probar la marihuana medicinal, eso fue hace dos años, cuando Liam tenía 70 convulsiones al día y con un promedio de tres minutos de duración cada uno.

               “Lo único que hacía es estar tumbado en el sofá, tomando medicinas … básicamente en un estado catatónico”, dijo McKnight.

Ahora, con la marihuana medicinal, Liam tiene días en que no tiene crisis. Cuando tiene un ataque, es una vez al día y solamente dura unos 10 segundos, dijo McKnight.

              “Ha conseguido acostumbranse a las cosas que son buenas”, dijo. “No es perfecto … pero él (Liam) está haciendo cosas increíbles.”

Liam ya no consume los medicamentos que tomaba antes de la marihuana, un cóctel de ácido valproico, Clonazepam y Estiripentol, que le producía un puñado de efectos secundarios, incluyendo la agresión, ansiedad, babeo y la pérdida de apetito, según McKnight.

Si bien ahora es legal para Liam tomar su medicación en forma de aceite, no hay actualmente ningún productor de marihuana medicinal en Canadá que distribuya el aceite de marihuana.

Por ahora, McKnight sigue preparando su aceite de marihuana en su casa, aunque ahora legalmente. Ella hace el aceite en casa, envía el contenido a un laboratorio en la Columbia Británica para asegurarse que es la dosis correcta de productos químicos para Liam.

Desde que consiguió el visto bueno para producir marihuana en forma de aceite, los productores con licencia están en el proceso de lanzamiento de nuevos productos ya la espera de la inspección de Salud de Canadá.

Mientras tanto, McKnight dijo que recibía toneladas de correos electrónicos de otros padres que le preguntaban por la marihuana medicinal para los niños.

                 “En comparación a donde estábamos hace dos años … ha habido pasos agigantados”, dijo McKnight. “No creo que el cannabis sea una cura, pero es un tratamiento viable.”

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Alrededor de un tercio de los niños que sufren de diferentes formas de epilepsia experimentaron una reducción de más del 50% de las convulsiones mediante el consumo de extractos de cannabis por vía oral, afirman los autores del estudio del Campus Médico Anschutz de la Universidad de Colorado en la revista Epilepsy & Behavior. Llevaron a cabo una revisión retrospectiva de los niños y adolescentes que recibieron extractos de cannabis. Fueron identificados setenta y cinco, de los cuales el 57% informó de una mejora en el control de las convulsiones y el 33% de una reducción de más del 50% de las mismas (respondedores).

La tasa de respuesta varió según el síndrome que provocaba la epilepsia: Dravet 23%, Doose (epilepsia mioclónica estática) 0% y síndrome de Lennox-Gastaut 88’9%. Los beneficios adicionales mencionados incluyeron: mejor comportamiento/estado de alerta (33%), mejora del idioma (10%) y mejora de las habilidades motoras (10%). Los eventos adversos ocurrieron en el 44% de los pacientes, e incluyeron aumento de las convulsiones (13%) y somnolencia/fatiga (12%). Los eventos adversos raros incluyeron regresión en el desarrollo, movimientos anormales, estado epiléptico que requirió intubación y muerte.

Press CA, Knupp KG, Chapman KE. Parental reporting of response to oral cannabis extracts for treatment of refractory epilepsy. Epilepsy Behav 2015;45:49-52.