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Picture by Jonathan Porter/PressEye

Una madre de Irlanda del Norte elogia la respuesta “milagrosa” de su hijo enfermo de epilepsia con el aceite de cannabis.

Billy Caldwell, es un chico que padece epilepsia severa y ha disfrutado de más de 250 días sin un ataque después de usar un producto “milagroso” de marihuana medicinal que su familia dice que le salvó la vida.

Billy comenzó a tomar el aceite de cannabis para sus convulsiones después de ver el año pasado a un experto en epilepsia infantil en California, donde la marihuana medicinal es legal.

Cuando el niño de 11 años volvió a casa, se convirtió en la primera persona que recibió una receta del NHS para la marihuana medicinal en el Reino Unido.

Ahora la medicina, que contiene CBD, un compuesto de la plantas de cannabis, ha sido llamado Billy’s Bud después de usarla el joven.

Charlotte Caldwell, la madre de Billy, dijo que su familia estaba “llorando lágrimas de felicidad” por su “increíble” progreso.

“Simplemente me siento flotar sobre la luna, por fin podemos anunciar buenas noticias, ha sido una verdadera lucha para nosotros”, dijo.

“Esta botella de aceite ha hecho esto por mi pequeño, así que la empresa dijo que querían poner el nombre de Billy al aceite- estamos absolutamente honrados y privilegiados, estas personas salvaron la vida de Billy. 
“Es increíble.”

Billy sufre de una forma severa de epilepsia, que significa que él es incapaz de salir de las convulsiones por sí mismo.

En junio del 2016, la Sra. Caldwell llevó a Billy a un centro especializado en epilepsia en Los Ángeles, donde encontraron una lesión en el lóbulo temporal izquierdo de su cerebro.

Debido a su posicionamiento, los médicos no pudieron operar sin causar daños catastróficos a su habla y memoria. En cambio, lo remitieron a un especialista en cannabis medicinal.

“Billy lo intentó durante ocho meses, supervisado por un médico, le tomó un tiempo, pero funcionó”, dijo la Sra. Caldwell.

“Antes, Billy podía tener hasta 100 ataques por día, se estaba muriendo. Ahora lleva 250 días libre de ataques – es simplemente increíble”.

Billy también sufre de autismo y Caldwell dijo que también había mejorado con el uso del aceite.

“Su contacto visual se ha vuelto muy bueno, solía usar botas especiales para apoyar sus tobillos, pero ahora está usando entrenadores”, dijo. “Para algunos padres esto no sería un gran problema, pero para nosotros fue masivo. 

“Su equilibrio y su andar es mucho mejor, ahora puede subir y bajar escalones, mientras que antes no podía hacer eso, su concentración ha mejorado mucho, antes no podía concentrarse mucho tiempo”.

Los científicos han pedido más investigaciones sobre el uso médico de la marihuana, pero también han advertido que las historias como Billy no demuestran la eficacia del cannabis como medicina hasta que sean llevados a cabo ensayos clínicos adecuadamente controlados, ya que podría haber una serie de razones por La recuperación de un paciente.

El aceite fue suministrado por la firma farmacéutica GreenLight Medicines, con sede en Dublín, que desarrolla la medicina basada en el cannabis.

El cannabidiol CBD, no coloca ” estado asociado con el uso recreativo, es legal y ha sido reclasificado como un medicamento por la Agencia Reguladora de Medicamentos y Productos Sanitarios (MHRA) en el Reino Unido.

Billy actualmente toma dos tipos de aceite de cannabis – uno que contiene CBD y el otro hecho del compuesto ácido tetrahidrocannabinólico (THCA), que es ilegal en el Reino Unido debido a su asociación con los efectos psicoactivos del cannabis.

Billy’s Bud será legal en el Reino Unido, pero actualmente hay una medicina con licencia de cannabis en Gran Bretaña, diseñada para reducir los espasmos musculares en personas con esclerosis múltiple (EM).

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Uno de los investigadores de un estudio sobre los posibles beneficios de aceite de cannabis en la epilepsia infantil quiere investigar cómo su consumo afecta a la calidad de vida de los niños.

El Dr. Richard Huntsman, un neurólogo pediátrico y profesor de la Universidad de Saskatchewan, dirige el estudio de aceite de cannabis junto con el Dr. Richard Tang-Wai, un epileptólogo pediátrica de la Universidad de Alberta.

El objetivo principal de su estudio es conocer si el aceite de cannabis concentrado puede ser utilizado con seguridad en niños con epilepsia. Pero también quieren ver si ayuda a controlar las convulsiones y a mejorar la vida de los niños, dijo a la cadena canadiense CTV News Channel.

“Para mí, me siento como un padre, tener una mejor calidad de vida sería tan importante como el control de las convulsiones, por lo que es algo que realmente queremos ver”, dijo.

El estudio primero debe reclutar a 30 niños entre las edades de uno a 10 con epilepsia severa en Saskatoon, luego posteriormente en otros lugares de Canadá..

El equipo se centrará en los niños con las formas más graves de epilepsia que no respondan a los tratamientos habituales o que incurran en importantes efectos secundarios con los tratamientos habituales, subrayó Hunstman. Algunos de estos niños tienen de 50 a 300 ataques al día, y sus habilidades básicas para vivir y su desarrollo han retrocedido a causa de su condición.

Huntsman dice que los padres de muchos de sus propios pacientes le dicen que ya se están dando a sus hijos aceite de cannabis para ayudar a controlar su epilepsia, a pesar del hecho de que el uso del medicamento para esta condición no se entiende bien.

“En este momento hay muy poca investigación sobre el consumo de cannabis para el tratamiento de la epilepsia”, dijo. “Hay algunos pequeños estudios que se han realizado, revisiones retrospectivas, que parecen sugerir que hay algunos niños con epilepsia severa … que responden al aceite de cannabis”.

El aceite de cannabis (extracto de cáñamo) no contiene THC (tetrahidrocannabinol o) el compuesto psicosctivo que da a los fumadores de marihuana un “alto” o “coloca”. En cambio, contiene una forma concentrada de cannabidiol o CBD, otro compuesto del cannabis clave que muchos creen que ayuda a controlar la epilepsia.

“Parece que tiene un efecto sobre ciertos receptores de neurotransmisores en el cerebro”, dijo Huntsman del cannabidiol. “Esa es una de nuestras teorías sobre cómo funciona.”

Muchos padres de niños con epilepsia consiguen el aceite de los productores de marihuana medicinal con licencia aquí en Canadá o lo obtienen de los EE.UU., a pesar de las leyes contra la importación de marihuana o cualquiera de sus derivados.

Huntsman dice que algunos de los padres de sus propios pacientes le dicen que sus niños han mejorado desde que comenzaron a usar el aceite.

“Es algo que estoy escuchando bastante a menudo en mi clínica. No estamos seguros de por qué es así. ¿Podría ser sólo el cannabidiol? ¿Podría ser las cantidades muy pequeñas de THC? No estamos seguros “, dijo.

Huntsman dice que va hacer una investigación con los niños de siete meses para completar el estudio. Los niños serán supervisados ​​por un equipo de expertos en neurología pediátrica, farmacología, análisis clínicos bioquímicos, psicología y de bioestadística. Él y su equipo entonces esperan tener datos disponibles para su presentación en el próximo año o año y medio.

El estudio está siendo financiado con el apoyo de la Fundación del Hospital de Niños de Saskatchewan y la Fundación de Investigación de Salud de Saskatchewan, entre otros.

La información sobre cómo inscribirse en este estudio se puede encontrar en ClinicalTrials.gov

Al mismo tiempo, los investigadores del Hospital de Toronto para Niños Enfermos están empezando su propio estudio sobre el uso de extractos de cannabis para el tratamiento de los niños con epilepsia severa.

Ese estudio inscribirá a 20 niños de uno a 18 años con síndrome de Dravet, una forma rara y debilitante de epilepsia que comienza en la infancia. La condición, causada por una mutación genética, representa alrededor del uno por ciento de todos los casos de epilepsia.

En diciembre de 2015, la Sociedad Canadiense de Pediatría emitió una declaración advirtiendo a los padres contra el uso de la marihuana medicinal para el tratamiento de condiciones de salud de sus hijos.

El comunicado decía que, si bien el cannabis es cada vez más utilizado para tratar enfermedades de ciertos niños “, se carece de evidencia sobre el efecto global sobre ellos.

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Los médicos están utilizando con éxito el cannabis para el tratamiento de un escolar con una forma ‘incontrolable’ de epilepsia.

Billy Caldwell, con 11 años, del condado de Tyrone, Irlanda del Norte ha estado sufriendo convulsiones frecuentes y potencialmente mortales durante casi toda su vida.

Pero está 15 días sin crisis después que los médicos en Los Ángeles comenzasen a darle dosis diarias de aceite de cannabis.

Su madre Charlotte, quien viajó a los EE.UU. con él está esperando ahora que los políticos en el Reino Unido legalicen la marihuana para uso medicinal.

‘Billy no está sentado fumando porros, obviamente, le dan jeringas diarias de aceite en la boca y los resultados hablan por sí mismos “, dijo Charlotte.

‘Billy ha estado tomando el aceite de cannabis durante unas semanas. No ha tenido una convulsión durante 16 días y antes del tratamiento con cannabis tenía alrededor de unas siete crisis cada semana.

“No sólo el aceite de cannabis ha disminuido considerablemente sus convulsiones, su personalidad de niño está empezando a salir”

“He estado viviendo con Billy durante los últimos 11 años, honestamente puedo decir que no creo que haya sido el verdadero Billy! Hay un brillo especial en sus ojos, ahora es cada vez más consciente de su entorno y esta menos desequilibrado, come más y cada vez es más travieso”

“A medida que pasa todos los días con el CBD está cambiando para mejor. ‘

Billy sufre de un intratable estado de epilepsia, una forma de la enfermedad que no puede ser controlada por el estilo de vida o medicamentos.

Charlotte dice que la utilización revolucionaria de aceite de cannabis medicinal, (conocido como extracto de cáñamo aceite de cannabidiol (CBD), ha dejado al joven Billy sin una convulsión durante 15 días.

Billy está recibiendo el tratamiento en Los Ángeles, mientras que los médicos especializados en epilepsia averiguan qué tipo de operación de cerebro piensan que funcionaría mejor para librar el escolar de sus ataques letales.

Ahora Charlotte pide a los políticos locales – y, en particular, el ministro de Salud, Michelle O’Neill – a seguir el ejemplo del gobierno de Dublín, que la semana pasada legalizó el cannabis para uso con fines medicinales.

Kyle el hermano de Billy entregó una carta al ministro de Salud, esta semana instándola a legalizar el cannabis medicinal para que su hermano pueda regresar de Los Ángeles a su casa con seguridad en el Año Nuevo.

“Es notable la medicación y creo que es hora de que nuestro Servicio de Salud lo ponga a disposición de las personas para beneficiarse de él punto de vista médico,” dijo Charlotte.

“La condición de Billy es un diagnóstico brutal para tratar a cualquier niño pequeño, pero con la ayuda del CBB y la cirugía del cerebro en las próximas semanas, me siento con esperanza de que va a superarlo y que volver a casa con seguridad en el Año Nuevo.”

Los recaudadores de fondos de toda Irlanda del Norte han recaudado dinero para Billy de docenas de maneras diferentes y hasta la fecha llevan más de 93.000 £.

Hace diez años los médicos del HVD enviaron al niño de seis meses de edad a casa de desde hospital y le dijo a la madre de Billy que habían pocas posibilidades que viera su primer cumpleaños.

El mes pasado después de extensas pruebas surgió una noticia positiva, Billy podría ser curado de sus convulsiones con una operación de cerebro, a pesar de  que podría costar más de 300.000 £ .

Billy Caldwell enjoying his 11th birthday.  MC 79

Las pruebas llevadas a cabo por los médicos adjuntos en el Hospital de Niños de Los Ángeles descubrieron que Billy es un candidato de “alto riesgo” por una condición conocida como SUDEP – muerte súbita inesperada en pacientes con epilepsia – porque muchos de sus ataques suceden en su sueño.

Pero los médicos creen que pueden deshacerse de sus ataques con una operación de cerebro delicado y complicado. Charlotte describe los cambios en Billy de las últimas semanas como “increíbles” pero dice que la idea de sentir estar cometiendo un delito por el tratamiento de su hijo con aceite CBD en Irlanda del Norte es una locura.

“He visto cómo funciona esto y puede cambiar la vida ante mis ojos así que por qué no habríamos de querer hacer este tipo de tratamiento disponible para los demás en Irlanda del Norte”

“Sé que podemos hacer esto y no sólo para Billy, muchos de nuestros seres queridos pueden beneficiarse del cannabis medicinal”

El hermano de Billy, Kyle, a recorrido más de 300 millas para recaudar fondos y crear conciencia de su condición.

Él estará llevando a su hermano, o al menos el equivalente de su peso, sobre su espalda durante el maratón de recaudación de fondos que le está llamando ‘ Billy Cannabus Run‘.

Durante la carrera en Stormont entregará una carta a la Ministra de Salud, instándola a reconsiderar la legalización del cannabis medicinal.

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Por Paul Armentano, Director Adjunto NORML .-La administración de extractos de cannabis con alto contenido de cannabidiol (aceite CBD)reduce la frecuencia de convulsiones en niños con epilepsia intratable, de acuerdo con los datos clínicos publicados online antes de su impresión en la revista Seizure. .

Investigadores israelíes evaluaron retrospectivamente los efectos del aceite de CBD en una cohorte multicéntrica de 74 pacientes con epilepsia intratable. Los participantes en el estudio eran resistentes al tratamiento convencional de su epilepsia y fueron tratados con CBD por un período de al menos tres meses. Los extractos para el estudio fueron proporcionados por un dos productores israelíes con licencia y se estandarizaron poseyendo una proporción de CBD a THC de 20 a 1.

Los investigadores informaron: “El tratamiento con CBD produjo un efecto positivo significativo en la bajada de las convulsiones. La mayoría de los niños (89 por ciento) reportaron una reducción en la frecuencia de las convulsiones. … Además, se observó una mejora en el comportamiento, el estado de alerta, el lenguaje, la comunicación, las habilidades motoras y el dormir “.

Llegaron a la conclusión: “Los resultados de este estudio multicéntrico sobre el tratamiento con CBD para epilepsia intratable en la población de niños y adolescentes es muy prometedora. Se necesitan más ensayos clínicos prospectivos, bien diseñados utilizando cannabis medicinal enriquecido con CBD”.

Anteriormente se publicaron estudios y encuestas retrospectivas, como este, en este otro y aquí, que también informaron que la administración del CBD es muy eficaz en la reducción de la frecuencia de las convulsiones.

En el 2013, la Food and Drug Administration de los Estados Unidos concedió el estatus de medicamento legal para la importación, el farmacéuticamente estandarizado CBD (Epidiolex) para uso en el tratamiento pediátrico experimental. Los datos de los ensayos de seguridad publicados online en diciembre del 2015, en la revista Lancet Neurology reportaron una reducción media de convulsiones en pacientes adolescentes tratados con Epidiolex que se acercó a un 40 por ciento. Los autores concluyeron:

  “Nuestros hallazgos sugieren que el cannabidiol puede reducir la frecuencia de las crisis y podría tener un perfil de seguridad adecuado en niños y adultos jóvenes con epilepsia altamente resistente al tratamiento.”

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Mandy McKnight había tratado con más de 10 medicamentos a su hijo de siete años de edad que sufre de Síndrome de Dravet para controlar las convulsiones.

Hace dos años, decidió que su hijo probase la marihuana medicinal reduciendole las convulsiones a su hijo Sindrome de Dravet, epilepsia, Liam en un 90%, dijo.

Aunque obtener la marihuana medicinal para Liam, que la consume en forma de aceite, no fue nada fácil.
McKnight no quería que su hijo Liam, con cinco cinco años de edad en ese momento, fumase marihuana medicinal que era la única manera legal de consumirlo y se puso a convertir en casa la marihuana para su hijo en el aceite.

Finalmente, el tema llegó a la Corte Suprema de Canadá, que dictaminó en junio que podía consumir su marihuana medicinal en una forma comestible.

McKnight recuerda el primer día cuando decidió darle a probar la marihuana medicinal, eso fue hace dos años, cuando Liam tenía 70 convulsiones al día y con un promedio de tres minutos de duración cada uno.

               “Lo único que hacía es estar tumbado en el sofá, tomando medicinas … básicamente en un estado catatónico”, dijo McKnight.

Ahora, con la marihuana medicinal, Liam tiene días en que no tiene crisis. Cuando tiene un ataque, es una vez al día y solamente dura unos 10 segundos, dijo McKnight.

              “Ha conseguido acostumbranse a las cosas que son buenas”, dijo. “No es perfecto … pero él (Liam) está haciendo cosas increíbles.”

Liam ya no consume los medicamentos que tomaba antes de la marihuana, un cóctel de ácido valproico, Clonazepam y Estiripentol, que le producía un puñado de efectos secundarios, incluyendo la agresión, ansiedad, babeo y la pérdida de apetito, según McKnight.

Si bien ahora es legal para Liam tomar su medicación en forma de aceite, no hay actualmente ningún productor de marihuana medicinal en Canadá que distribuya el aceite de marihuana.

Por ahora, McKnight sigue preparando su aceite de marihuana en su casa, aunque ahora legalmente. Ella hace el aceite en casa, envía el contenido a un laboratorio en la Columbia Británica para asegurarse que es la dosis correcta de productos químicos para Liam.

Desde que consiguió el visto bueno para producir marihuana en forma de aceite, los productores con licencia están en el proceso de lanzamiento de nuevos productos ya la espera de la inspección de Salud de Canadá.

Mientras tanto, McKnight dijo que recibía toneladas de correos electrónicos de otros padres que le preguntaban por la marihuana medicinal para los niños.

                 “En comparación a donde estábamos hace dos años … ha habido pasos agigantados”, dijo McKnight. “No creo que el cannabis sea una cura, pero es un tratamiento viable.”

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Alrededor de un tercio de los niños que sufren de diferentes formas de epilepsia experimentaron una reducción de más del 50% de las convulsiones mediante el consumo de extractos de cannabis por vía oral, afirman los autores del estudio del Campus Médico Anschutz de la Universidad de Colorado en la revista Epilepsy & Behavior. Llevaron a cabo una revisión retrospectiva de los niños y adolescentes que recibieron extractos de cannabis. Fueron identificados setenta y cinco, de los cuales el 57% informó de una mejora en el control de las convulsiones y el 33% de una reducción de más del 50% de las mismas (respondedores).

La tasa de respuesta varió según el síndrome que provocaba la epilepsia: Dravet 23%, Doose (epilepsia mioclónica estática) 0% y síndrome de Lennox-Gastaut 88’9%. Los beneficios adicionales mencionados incluyeron: mejor comportamiento/estado de alerta (33%), mejora del idioma (10%) y mejora de las habilidades motoras (10%). Los eventos adversos ocurrieron en el 44% de los pacientes, e incluyeron aumento de las convulsiones (13%) y somnolencia/fatiga (12%). Los eventos adversos raros incluyeron regresión en el desarrollo, movimientos anormales, estado epiléptico que requirió intubación y muerte.

Press CA, Knupp KG, Chapman KE. Parental reporting of response to oral cannabis extracts for treatment of refractory epilepsy. Epilepsy Behav 2015;45:49-52.