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síndrome de Lennox-Gastaut

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Autism written on the wipe board

El neuropediatra mexicano Saúl Garza demostró en un estudio en 2016 que el aceite de cannabis redujo en un ochenta y seis por ciento los ataques epilépticos en niños con la enfermedad de Lennox-Gastaut. En la actualidad también esta abriendo una linea de investigación entre el cannabis y el autismo.

“Es un tema muy novedoso y que nos derivó la investigación que hicimos en niños que padecen epilepsia y que sus familiares nos informaron que con el uso del aceite también notaron otras mejoras” dijo Saúl Garza que también es el Coordinador la la Unidad de Neurodesarrollo del Hospital Español en la Ciudad de México.

Muchos de estos jovencitos tienen problemas de interacción social y de conducta con sus familiares, pero cuando comenzaron a usar el cannabidiol procedente del cáñamo se empezaron a ver muchas mejorías” continuó el neuropediatra.

“Esto nos impulso para ver si podíamos mejorar su relación social y conductas que son problemas muy difíciles de tratar y es por lo que muchos de ellos reciben tratamientos psicotrópicos que podrían derivar en problemas de salud, además del trastorno que ya padecen” dijo.

Como parte de la nueva investigación, el investigador dice que se han tratado 8 casos y 7 de ellos han tenido un resultado satisfactorio con el tratamiento que ha durado más de cuatro meses.

“Los niños fueron controlados clinicamente, pero un tema maravillosos del cannabidiol es que es inofensivo, ningúno ha tenido efectos indeseables y han podido mejorar algunos problemas conductuales de manera significativa” dijo Garza.

En la actualidad el equipo de investigación esta probando los compuestos del cannabis en los chicos y creen que si los tratamientos se empiezan a usar mas tempranamente los niños podrían tener mejorías considerables en sus tratamientos multidisciplinarios.

Estos tratamientos están abriendo una puerta de conocimiento y los investigadores confian en que tengan el mismo eco que han tenido con el tratamiento de la epilepsia.

“Esperamos poder apoyar esta investigación para poder dar a los niños una oportunidad que por otra parte tienen problemas importantes sociales y conductuales y que podrían verse beneficiados con esta sustancia” dijo el investigador.

En la actualidad, más niños son diagnosticados con autismo que por cáncer, sida y diabetes juntos.

Saul Garza también dijo que durante años en México se quiso investigar con el cannabis medicinal pero las leyes existenten impedían la investigación. En la actualidad y con el nuevo orden legal con el cannabis, la investigación clínica puede poner a México a la altura de otras naciones.

“Hay un grupo de enfermedades que son prevalentes en el país como la diabetes la epilepsia y otras más que pueden beneficiarse de este tratamiento basado en derivados del cannabis” concluyó. “Esto también abrirá las puertas en enfermedades tan graves como el Alzheimer, por ejemplo.”

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El mayor estudio jamás realizado sobre el cannabis y la epilepsia se presentó esta semana en la reunión anual en Filadelfia de la American Epilepsy Society’s.

Para el estudio, 313 niños procedentes de 16 centros de epilepsia diferentes de alrededor de los Estados Unidos se pusieron con un régimen del cannabidiol (CBD), un compuesto de cannabis. Después de un período de tres meses, 261 de estos niños que experimentaron redujeron en un promedio de casi la mitad la cantidad de ataques convulsivos (también llamado grand mal o convulsiones tónico-clónicas), mientras que experimentaron pocos o ningún efecto secundario.

Además, algunos pacientes experimentaron una reducción del 100% de las convulsiones;“En los periodos posteriores, que son muy alentadores, el 9 por ciento de todos los pacientes y el 13 por ciento de las personas con epilepsia  Síndrome de Dravet quedaron libres de convulsiones”, dice el Dr. Orrin Devinsky, neurólogo del Centro Médico Langone de la Universidad de Nueva York, y señaló que ; “Muchos de ellos nunca han estado libres de crisis antes”.

El estudio concluye: “Estos resultados de un estudio apoyan los estudios en animales e informes previos que muestran que el CBD puede ser un tratamiento prometedor para TRE [epilepsia resistente al tratamiento] y es bien tolerado generalmente en dosis de hasta 25 mg / kg / día .

El estudio completo se puede encontrar haciendo click aquí.

Razón Fundamental

El cannabidiol (CBD) es el cannabinoide más abundante no psicoactivo de la planta del cannabis. Los estudios en animales demuestran la eficacia anticonvulsivante en múltiples especies y modelos. Los informes anecdóticos sugieren eficacia en niños con epilepsias resistentes al tratamiento (TRE), incluyendo el síndrome de Dravet (DS) y el síndrome de Lennox-Gastaut (LGS). Presentamos los resultados actuales en nuestro programa de tratamiento de acceso ampliado.

Métodos:

Los niños y adultos jóvenes con TRE en un programa de uso compasivo ampliado al acceso de CBD se inscribieron en un estudio observacional prospectivo. Durante las 4 semanas de referencia, los padres / cuidadores llevaron todos los tipos de potenciales convulsivos diarios. Los pacientes recibieron una planta de derivados farmacéuticos altamente estandarizada, purificada CBD. (Epidiolex: GW Pharma), en una dosis que se aumenta gradualmente desde 2-5 mg / kg / día hasta que se produce la intolerancia o dosis máxima de 25 mg / kg / día. Los pacientes se observaron a intervalos regulares de 2-4 semanas durante las primeras 12 semanas de tratamiento. Las pruebas para hematológica, hepática, función renal y los niveles de AED se realizaron al inicio del estudio, y después de la 4, 8 y 12 semanas de terapia con CBD.

Conclusiones:

Los resultados del estudio apoyan los estudios incontrolados en animales e informes previos que muestran que el CBD puede ser un tratamiento prometedor para la TRE y esta bien tolerado generalmente en dosis de hasta 25 mg / kg / día. Epidiolex ahora está siendo investigado en estudios controlados aleatorios en DS y LGS.

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La esperanza de mejorar la salud de la pequeña, Grace con un medicamento derivado de la marihuana, ya es una realidad y a seis días de que recibe el tratamiento su condición ha mejorado notablemente.

Mayela Benavides, madre de Graciela Elizalde Benavides, la menor regiomontana para la que se consiguió la importación del aceite de cannabidiol, compartió que actualmente su hija está más atenta y ya hasta hace algunos corajes.

              “Antes estaba, como se dice ida, hoy está más alerta. Se enoja y eso es bueno porque quiere decir que responde a los estímulos”, compartió.

Entrevistada en su domicilio de la Calle Cabo Catoche, en la colonia Rincón de la Primavera, en Monterrey, la mujer sostuvo que Grace ya concilia el sueño durante las noches.

             “Grace ha reaccionado muy bien, ella ahorita, ha estado durmiendo toda la noche, cosa que antes no  hacía se le dificultaba mucho conciliar el sueño”, comentó.

Dijo que esto se debe a que no presenta crisis convulsivas o al menos pude que tenga alguna actividad epiléptica, pero no la expresa.

La infante fue diagnosticada con el Síndrome de Lennox-Gastaut y debido a esa epilepsia infantil, catalogada como muy agresiva, presentaba 400 crisis de convulsiones al día.

Sus padres lograron una suspensión de amparo que les otorgó un juez federal para la adquisición del aceite de cannabidiol y su importación al país.

Maye contó que ha valido la pena los esfuerzos que han hecho porque la condición de su hija ha mejorado mucho con el CBD.

Indicó que antes todas las madrugadas se despertaba por crisis y ahora ya logra dormir la noche completa.

            “Vemos que descansa. El hecho que descanse es también  le ayuda para estar más alerta en sus actividades del día”, afirmó

Agregó que toma clases en una escuela especial y además asiste a hidroterapia.

Durante la entrevista, Valeria, la hermana menor, de tan solo dos años y medio de edad, buscaba  la atención de Grace y  la mamá de ambas, destacó, que ya lo logra mucho mejor.

“Está más atenta”, apuntó, satisfecha Maye sobre la condición de su hija, cuyo caso fue conocido en todo México y avivó la idea de abrir el debate por la legalización de las sustancias derivadas de la marihuana con fines médicos.

Benavides comentó que su esposo Raúl Elizalde ha estado muy cerca de la Senadora, Cristina Díaz para la creación de una Iniciativa al respecto.

Inclusive la familia de Grace está muy pendiente de los resultados que pueda tener en la Suprema Corte de Justicia de la Nación la propuesta de la legalización de la marihuana para uso recreativo.

            “Sí se llegara a legalizar lo de la recreativa, creemos que estamos a un paso de que la medicinal se autorice”, estableció.

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Valentina, de 2 años, consuela a su hermana Graciela mientras pasa por una de sus convulsiones (Adriana Zehbrauskas / Para The Washington Post).

Monterrey, México-. Graciela Elizalde Benavides nació en Monterrey el 10 de julio de 2007, tiene 8 años. Padece una enfermedad rara llamada Síndrome de Lennox-Gastaut, una forma de epilepsia infantil que se caracteriza por convulsiones muy frecuentes y diversas. Graciela sufre aproximadamente 400 episodios diarios; uno cada 3.6 minutos. No puede hacer una vida como el resto de las niñas de su edad.

Desde sus primeros meses, Graciela ha sido tratada con prácticamente todos los fármacos relevantes disponibles en México e, incluso, ha sido sometida a una cirugía “callostomía” en el cerebro. Nada ha dado resultado. Saúl Garza Morales, jefe del departamento de neurociencia en el Instituto Nacional de Perinatología dice que han “agotado todos los recursos conocidos.”

En opinión de diversos expertos, algunos medicamentos a base de Cannabidiol (CBD), un derivado de la marihuana, podría ser una de las últimas alternativas viables para que Graciela sea tratada. Raquel Peyraube, Directora Clínica del International Center for Ethnobotanical Education, Reserach & Services, afirma que “los niños en tratamiento, además de reducir notablemente las crisis y en muchos casos abolirlas totalmente, van a la escuela con rendimiento satisfactorio, aprenden a hablar, dejan los pañales, mejoran la conducta alimentaria y del sueño, andan en bicicleta y mejoran el humor”.

No obstante, estos medicamentos se encuentran categóricamente prohibidos en México. Es por esto que los padres de Graciela, Mayela Benavides y Raúl Elizalde, solicitaron a la Secretaría de Salud un permiso para importar Cannabidiol para Graciela. En un plazo de semanas, el Consejo de Salubridad General contestó a los padres concluyendo “que no hay evidencia de la eficacia del canabinoide en el tratamiento de los pacientes con epilepsia.”

Ante dicha negativa, el Centro Estratégico de Impacto Social (CEIS), el despacho Aguinaco Abogados y México Unido Contra la Delincuencia (MUCD) elaboraron una demanda de amparo contra el Consejo de Salubridad General del Gobierno Federal de México, para que Graciela reciba los medicamentos que necesita. Andrés Aguinaco, abogado litigante de CEIS, dice: “En el que caso de Grace, la negativa del Estado vulnera los derechos a la dignidad humana, la autodeterminación individual, libertad personal y corporal, así como el derecho humano a la salud, a una vida sin dolor, y , consecuentemente, a una calidad de vida.”

En respuesta, Martín Adolfo Santos Pérez, Juez Tercero de Distrito en Materia Administrativa en el Distrito Federal, concedió una suspensión a Graciela y su familia, para que importen y suministren los medicamentos necesarios para el tratamiento. Esto implica una gran victoria para Graciela, su familia, y todo el equipo que la acompañamos: Grace podrá acceder al medicamento que aliviará el sufrimiento que se ha prolongado todo este tiempo. Además, su caso ofrece una oportunidad para que médicos pediatras y neurólogos inicien protocolos de investigación en México.
MONTERREY, MEXICO, AUGUST 12th, 2015: (L-R) Valentina, 2, conforts her sister Grace (Graciela Elizalde Benavides) as she goes through one of her hourly convulsions in the living room of their home in Monterrey, Mexico, on August 12, 2015 Graciela suffers from Lennox Gastaut Syndrome, a severe form of epilepsy. After trying everything they could, the family is now battling in justice to be able to give her Cannabadiol (or CBD), a marijuana based medicine. (Photo by Adriana Zehbrauskas for The Washington Post)

Sin embargo, el camino aún será largo para Graciela. El Gobierno Federal puede aún utilizar todos los recursos a su disposición para impugnar la resolución del Juez de Distrito. Ello es una muestra de la imperante prohibición que existe frente a la ciencia y los avances médicos en la materia. Lo que es más, es precisamente la oposición del Estado a la posibilidad real de cualquier tipo de investigación lo que hace que los protocolos de tratamiento sean escasos.

Al respecto, Aram Barra, Oficial de Programa de México Unido Contra la Delincuencia, asegura que “aún si todos los actores políticos piden un debate abierto, la verdad es que existen un sinnúmero de trabas para que un médico inicie hoy un protocolo de investigación médico”.

El caso de Grace no es único. En México probablemente existen cientos de personas con padecimientos y enfermedades que, al igual que Graciela, ven su derecho a la salud obstruido por la moral de las autoridades de salud. Para cambiar esto, es necesario que esos casos se hagan visibles. Si conoces de otros casos como los de Grace, u otros que han visto su acceso al CBD obstruido, ponte en contacto con nosotros a través del sitio: www.porgrace.org.mx.

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Por los impedimentos de las autoridades mexicanas, los tratamientos con marihuana medicinal no pueden ni desarrollarse, ni tratarse en México.

En un caso muy especial, un juez federal dictaminó no impedir que Graciela Elizalde, una niña de 8 años de edad, recibiera un tratamiento medicinal con aceite de cannabis, que se importaría de los Estados Unidos, por lo que la joven podría convertirse en la primera paciente mexicana que podría utilizar legalmente el cannabis, para fines médicos.

Graciela Elizalde padece el síndrome de Lennox-Gastaut por el que las autoridades le han autorizado el tratamiento con cannabis. Este síndrome, que se diagnosticó cuando muy pequeña, es un tipo de epilepsia que deteriora gravemente la salud, según leímos en el Washington Post.

La familia después de consultar con expertos gastroenterólogos, genetistas, optometristas y ortopedistas además de intervenirla quirúrgicamente para reducirlo las convulsiones, intento como último recurso utilizar un tratamiento basado en la marihuana y del que varios testimonios de otros padres de niños con los mismos sintomas reportan bondades con su tratamiento, en este caso con aceites o extractos de la planta.

Los padres de Graciela esperan que con el uso terapéutico de la marihuana se pueda merman o reducir los achaques epilépticos de su hija aumentando su calidad de vida.