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síndrome de Dravet

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Según un nuevo estudio , el aceite de cannabis (que contiene tanto CBD como THC) es efectivo para reducir el numero de ataques y mejorar las medidas de calidad de vida en aquellos con síndrome de Dravet.

El estudio, titulado Un ensayo prospectivo abierto de un aceite de cannabis CBD / THC en el síndrome de Dravet , fue publicado por la revista  Annals of Clinical and Translational Neurology . Según la Dravet Foundation , el síndrome de Dravet, también conocido como Epilepsia Mioclónica Severa de la Infancia (SMEI), “es una forma rara y catastrófica de epilepsia intratable que comienza en la infancia”, con “una tasa de incidencia estimada de 1: 16.000 a 1: 21.000 “.

El resumen del estudio comienza diciendo que “Tanto el  componente Δ 9Tetrahidrocannabidiol (THC) como el cannabidiol (CBD) del cannabis han demostrado tener efectos anticonvulsivos. Los aceites de cannabis se usan para tratar las convulsiones en la epilepsia resistente a los medicamentos (DRE).” Luego continúa señalando que “los ensayos recientes brindan datos sobre la dosificación, los efectos secundarios y la eficacia del CBD, aunque hay escasez de información sobre el THC en epilepsia.”

El objetivo principal del estudio “era establecer la dosificación y la tolerabilidad de TIL-TC150 – un extracto de planta de cannabis producido por Tilray ® , que contenía 100 mg / ml CBD y 2 mg / ml THC- en niños con síndrome de Dravet. Los objetivos secundarios fueron evaluar el impacto de la terapia en las convulsiones, el electroencefalograma (EEG) y la calidad de vida “.

Para el estudio, veinte niños “recibieron terapia complementaria con TIL-TC150. La dosis varió de 2 a 16 mg / kg / día de CBD y de 0,04 a 0,32 mg / kg / día de THC. Los pacientes fueron monitoreados por tolerabilidad y eventos adversos, y objetivos secundarios “.

Diecinueve participantes completaron la intervención de 20 semanas. La dosis media lograda fue de 13.3 mg / kg / día de CBD (rango 7-16 mg / kg / día) y 0.27 mg / kg / día de THC (rango 0.14-0.32 mg / kg / día).

“Hubo una mejoría estadísticamente significativa en la calidad de vida, la reducción en la actividad pico de EEG y la reducción media de las convulsiones motoras del 70,6%, con una tasa de respuesta del 50% de 63%”, afirma el estudio.

Conclusión de la investigación; “TIL-TC150 era seguro y bien tolerado en nuestros sujetos. El tratamiento con TIL-TC150 dio lugar a una reducción en los recuentos de ataques, índice de espigas en EEG y mejores medidas de calidad de vida. Este estudio proporciona información de seguridad y dosificación para preparaciones de cannabinoides que contienen THC  “.

Para obtener más información sobre este estudio, haga clic aquí .

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Cuando Barry y Joy Lambert hicieron una donación de cerca de 34 millones de dólares a la Universidad de Sydney para la investigación con cannabis medicinal el año pasado, fueron aclamados como los abuelos más generosos de Australia.

Pero hay un dolor muy real detrás de su generosidad.

Los cuatro años de edad de su nieta Katelyn que sufre de Síndrome de Dravet, una condición potencialmente fatal de epilepsia infantil.

Desde que tenía seis meses de edad, Katelyn ha sufrido debilitantes y agonizantes convulsiones. Una ocurrió en una sala de emergencias de un hospital y duró más de dos horas, con los médicos impotentes para detenerlo.

Fue esta cruel enfermedad y los recuerdos de la pérdida de su propia hija por otra condición rara hace décadas, lo que estimuló a los Lambert para hacer una de las mayores donaciones médicas en la historia de

Australia, cuando el señor Lambert vendió su negocio Count Financial to the Commonwealth Bank por más de $ 370 millones el año pasado.

Ese dinero se ha utilizado para establecer lo que es ahora la  Lambert Initiative for Cannabinoid Therapeutics.

El Sr. Lambert dijo a la reportera de 60 Minutes Allison Langdon, “si me lo puedo permitir, por qué no.” 

“Esto no es sólo para Katelyn, esto es para toda una gran gama de diferentes condiciones”, dijo.

“Esto es para la investigación que los médicos están médicamente convencidos”. 

“Estamos haciendo lo que es correcto.” 

Otra persona también desesperada por aliviar el sufrimiento de Katelyn, es su padre Michael Lambert, hijo de Barry y Joy.

El aceite de cannabis puede ayudar con la enfermedad a su joven hija.

“Le aclara la mente, se trata de tener menor somnolencia, menos confusa”, dijo.

“El cannabis crudo no es psicoactivo, no tle coloca.” 

La familia está de acuerdo, diciendo que los resultados han sido notables.

“Desde el primer día de tratamiento ha mejorado”, dijo a la señora Lambert Langdon.

“Ella tenía su mente mas clara, quería hacer más”

“Ella estaba más activa y era más feliz.” 

Michael está cultivando sus propios cultivos de cannabis y se enfrenta a cargos de drogas.

Él está luchando en los tribunales, pero no se arrepiente, llamando al tratamiento una “necesidad médica”.

Dijo que continuará buscando tratamiento médico convencional para Katelyn, aunque todavía esta tomando medicamentos clínicamente probados.

“Un padre no puede ver morir a su hija”, dijo.

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Una madre irlandesa dice que ella puede verse obligada a romper su familia a menos que pueda conseguir un tratamiento para su hija de seis años  que no está actualmente autorizado en Irlanda.

Ava es una niña irlandesa hija de Vera Twomey que sufre del síndrome de Dravet, una forma de enfermedad rara y grave de epilepsia que obstaculiza el desarrollo cogitativo a los enfermos.

A pesar de que nos dijeron que nunca volvería a caminar o hablar debido a su diagnóstico, Ava logra ambas cosas, y asiste a la Virgen del Buen Consejo en la escuela de Ballincollig.

Sin embargo, se requiere mucha atención y supervisión debido a sus frecuentes y severos ataques que sufre. No hay cura para el síndrome de Dravet, pero Vera dice que las convulsiones podrían aliviarse con un medicamento llamado Epidiolex que contiene cannabidiol (CBD), extraído de cannabis.

Mientras que el medicamento no está aprobado para su venta o uso en Irlanda, si que está disponible en Colorado y ha sido objeto de ensayos en el Reino Unido. Vera dice que la eficacia del tratamiento varía de un paciente a otro, hay pacientes que han experimentado una reducción de docenas de convulsiones al día a un par de ellas al mes.

Después de haber probado todos los medicamentos aprobados en Irlanda en vano, la madre de cuatro hijos dice que está desesperada por ver si el tratamiento ayuda su hija mayor.

“Si no puedo conseguir lo que este niño necesita aquí voy a tener que llevarlo a Colorado, aunque simplemente no puedo hacerlo, sería romper mi familia”

“Nuestras opciones serían ir allí durante 12 a 18 meses para el tratamiento constante, o ir tres meses, volver, y luego regresar de nuevo.”

Vera dijo que Ava puede sufrir convulsiones que puede retrasar su desarrollo, que las habilidades que ha aprendido se pueden perder.

“Ella podría decir palabras, tener una convulsión y perderlas de nuevo”.

“Una de sus primeras palabras fue” agradable “, las dijo un par de veces, y luego sufrió un racimo de convulsiones y entonces no volvió a decirlas de nuevo hasta dos años después”, dijo Vera.

Ava sufrió su primera crisis cuando era un bebé de cuatro meses de edad, una experiencia que duró 45 minutos. Ahora se requiere una vigilancia las 24 horas. Necesita los servicios de una enfermera dos noches a la semana, el resto de las veces utiliza un monitor de vídeo para vigilar a su hija por la noche.

“El ejemplo que utilizo para explicarle a la gente es que es como un niño pequeño con dolor de oído o dolor de garganta que se prolonga unos días”, dijo Vera. “Se les da la medicina y además se necesita mantener un ojo sobre ellos por la noche durante tres o cuatro días, y es muy agotador. La vida ha sido así para nosotros todas las noches durante los últimos cinco años y medio”.

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Una familia española reside en el estado de Colorado con sus pequeños gemelos para poderlos medicar con marihuana con alto contenido en cannabidiol (CBD). Pablo y Alvaro Peña son dos jovencitos que nacieron con 33 semanas de gestación y que hace más de un año residen en Colorado Springs (EEUU) para medicarse, siendo posiblemente, los primeros y únicos niños españoles en el estado norteamericano que están recibiendo el tratamiento con cannabidiol.

Los pequeños hermanos padecieron varias crisis febriles durante sus primeros años hasta que cumplieron cuatro y entonces perdieron la totalidad de la movilidad de sus piernas al mismo tiempo los dos hermanos. Se les diagnosticó epilepsia mioclónica y los doctores notificaron a los padres que sería fácil controlar, pero no fue así de sencillo.

Los fármacos recetados para su medicación no funcionaron y además les provocó ceguera a los dos niños, después de retirarles la medicación recuperaron algo de visión aunque sus nervios ópticos quedaron atrofiados, actualmente tienen muy deteriorada la visión.

Los padres de los gemelos, Vanesa y Javier, después de conocer el caso de la niña norteamericana Charlotte, que padecía el síndrome de Dravet y que después de usar una variedad de marihuana pudo controlar su enfermedad, decidieron arriesgarse y trasladarse a Colorado (Estados Unidos) para conseguir el tratamiento. La prescripción de dicho tratamiento, debe autorizarse por facultativos autorizados de allí para poderse llevar a cabo.

              “Fue una suerte para nosotros, dentro de tantas desgracias, que la empresa de Javier pudiera hacer un traslado a una vacante que tenía en Colorado.  A partir de ahí todo fue muy rápido, trámites de visado, búsqueda de casa y colegio…” Cuenta Vanesa, madre de los niños, a lainformacion.com.

Por el momento no pueden volver a España ya que existe un gran vacío legal en el tema de consumo de cannabis en menores, aunque sea para uso terapéutico. El cannabis con alto contenido en CBD se extrae de variedades de marihuana ricas en este cannabinoide o por extracciones de la planta de cáñamo que ya por si son ricas en en cannabidiol, recordemos que el CBD no tiene efectos psicoactivos y además contrarresta estos efectos que si produce el THC.

             “Gracias al aceite de marihuana o de cáñamo no tienen convulsiones desde hace 4 meses. Al ser neuroprotector, ayuda a que la enfermedad no avance tan rápido”, explica la madre de los gemelos que también hace alusión a las desapariciones de sus crisis epilépticas y por lo tanto a la mejora del estado general en ambos niños.

Hace ya unos meses que les notificaron que los dos jóvenes no sufrían ningún síndrome ni siquiera de Dravet, creían que era la enfermedad que trataban. La enfermedad que padecían era Batten o lipofuscinosis infantil tardía, caracterizándose por ser un conjunto de enfermedades neurodegenerativas.

La enfermedad daña las células sufriendo los enfermos un deterioro neurológico progresivo y produciendo, convulsiones, demencia, perdidas motoras, graves problemas de visión y la muerte prematura. Muy pocos casos hay en el mundo de esta extraña enfermedad, en España se cree que es único caso de esta grave enfermedad. Desde aquí apoyamos

Se puede ayudar a la financiación del tratamiento probatorio, sus padres han creado una plataforma de pago en Gofundme, y un numero de cuenta en Bankia (ES38 2038 9807 4860 0034 9008) para hacer donaciones que se destinarán a la investigación de esta enfermedad. Facebook.

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El mayor estudio jamás realizado sobre el cannabis y la epilepsia se presentó esta semana en la reunión anual en Filadelfia de la American Epilepsy Society’s.

Para el estudio, 313 niños procedentes de 16 centros de epilepsia diferentes de alrededor de los Estados Unidos se pusieron con un régimen del cannabidiol (CBD), un compuesto de cannabis. Después de un período de tres meses, 261 de estos niños que experimentaron redujeron en un promedio de casi la mitad la cantidad de ataques convulsivos (también llamado grand mal o convulsiones tónico-clónicas), mientras que experimentaron pocos o ningún efecto secundario.

Además, algunos pacientes experimentaron una reducción del 100% de las convulsiones;“En los periodos posteriores, que son muy alentadores, el 9 por ciento de todos los pacientes y el 13 por ciento de las personas con epilepsia  Síndrome de Dravet quedaron libres de convulsiones”, dice el Dr. Orrin Devinsky, neurólogo del Centro Médico Langone de la Universidad de Nueva York, y señaló que ; “Muchos de ellos nunca han estado libres de crisis antes”.

El estudio concluye: “Estos resultados de un estudio apoyan los estudios en animales e informes previos que muestran que el CBD puede ser un tratamiento prometedor para TRE [epilepsia resistente al tratamiento] y es bien tolerado generalmente en dosis de hasta 25 mg / kg / día .

El estudio completo se puede encontrar haciendo click aquí.

Razón Fundamental

El cannabidiol (CBD) es el cannabinoide más abundante no psicoactivo de la planta del cannabis. Los estudios en animales demuestran la eficacia anticonvulsivante en múltiples especies y modelos. Los informes anecdóticos sugieren eficacia en niños con epilepsias resistentes al tratamiento (TRE), incluyendo el síndrome de Dravet (DS) y el síndrome de Lennox-Gastaut (LGS). Presentamos los resultados actuales en nuestro programa de tratamiento de acceso ampliado.

Métodos:

Los niños y adultos jóvenes con TRE en un programa de uso compasivo ampliado al acceso de CBD se inscribieron en un estudio observacional prospectivo. Durante las 4 semanas de referencia, los padres / cuidadores llevaron todos los tipos de potenciales convulsivos diarios. Los pacientes recibieron una planta de derivados farmacéuticos altamente estandarizada, purificada CBD. (Epidiolex: GW Pharma), en una dosis que se aumenta gradualmente desde 2-5 mg / kg / día hasta que se produce la intolerancia o dosis máxima de 25 mg / kg / día. Los pacientes se observaron a intervalos regulares de 2-4 semanas durante las primeras 12 semanas de tratamiento. Las pruebas para hematológica, hepática, función renal y los niveles de AED se realizaron al inicio del estudio, y después de la 4, 8 y 12 semanas de terapia con CBD.

Conclusiones:

Los resultados del estudio apoyan los estudios incontrolados en animales e informes previos que muestran que el CBD puede ser un tratamiento prometedor para la TRE y esta bien tolerado generalmente en dosis de hasta 25 mg / kg / día. Epidiolex ahora está siendo investigado en estudios controlados aleatorios en DS y LGS.

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Mandy McKnight había tratado con más de 10 medicamentos a su hijo de siete años de edad que sufre de Síndrome de Dravet para controlar las convulsiones.

Hace dos años, decidió que su hijo probase la marihuana medicinal reduciendole las convulsiones a su hijo Sindrome de Dravet, epilepsia, Liam en un 90%, dijo.

Aunque obtener la marihuana medicinal para Liam, que la consume en forma de aceite, no fue nada fácil.
McKnight no quería que su hijo Liam, con cinco cinco años de edad en ese momento, fumase marihuana medicinal que era la única manera legal de consumirlo y se puso a convertir en casa la marihuana para su hijo en el aceite.

Finalmente, el tema llegó a la Corte Suprema de Canadá, que dictaminó en junio que podía consumir su marihuana medicinal en una forma comestible.

McKnight recuerda el primer día cuando decidió darle a probar la marihuana medicinal, eso fue hace dos años, cuando Liam tenía 70 convulsiones al día y con un promedio de tres minutos de duración cada uno.

               “Lo único que hacía es estar tumbado en el sofá, tomando medicinas … básicamente en un estado catatónico”, dijo McKnight.

Ahora, con la marihuana medicinal, Liam tiene días en que no tiene crisis. Cuando tiene un ataque, es una vez al día y solamente dura unos 10 segundos, dijo McKnight.

              “Ha conseguido acostumbranse a las cosas que son buenas”, dijo. “No es perfecto … pero él (Liam) está haciendo cosas increíbles.”

Liam ya no consume los medicamentos que tomaba antes de la marihuana, un cóctel de ácido valproico, Clonazepam y Estiripentol, que le producía un puñado de efectos secundarios, incluyendo la agresión, ansiedad, babeo y la pérdida de apetito, según McKnight.

Si bien ahora es legal para Liam tomar su medicación en forma de aceite, no hay actualmente ningún productor de marihuana medicinal en Canadá que distribuya el aceite de marihuana.

Por ahora, McKnight sigue preparando su aceite de marihuana en su casa, aunque ahora legalmente. Ella hace el aceite en casa, envía el contenido a un laboratorio en la Columbia Británica para asegurarse que es la dosis correcta de productos químicos para Liam.

Desde que consiguió el visto bueno para producir marihuana en forma de aceite, los productores con licencia están en el proceso de lanzamiento de nuevos productos ya la espera de la inspección de Salud de Canadá.

Mientras tanto, McKnight dijo que recibía toneladas de correos electrónicos de otros padres que le preguntaban por la marihuana medicinal para los niños.

                 “En comparación a donde estábamos hace dos años … ha habido pasos agigantados”, dijo McKnight. “No creo que el cannabis sea una cura, pero es un tratamiento viable.”

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La niña Charlotte Figi tiene síndrome de Dravet, y sus padres están dando la marihuana para tratar sus convulsiones.

Durante la investigación para el documental “Weed”, Sanjay  Gupta entrevistó a la familia Figi, que tratan a su hija de 5 años de edad utilizando una variedad de marihuana médica con alto contenido en cannabidiol y baja en THC.

Hay dos importantes productos químicos activos de la marihuana que los investigadores piensan tienen aplicaciones medicinales (hay hasta 80 compuestos activos conocidos o cannabinoides). Esos dos son el cannabidiol (CBD) – que parece afectar mayoritariamente al cerebro mayoría y sin ser psicoactivo y el tetrahidrocannabinol (THC) que tiene propiedades para aliviar el dolor y otros.

La hija de la familia Figi, Charlotte, tiene el síndrome de Dravet, que le causa graves convulsiones y retraso en el desarrollo.

De acuerdo con el documental, la marihuana le ha reducido los ataques desde 300 a la semana a uno solo cada siete días. Otros cuarenta niños en el estado están usando la misma variedad de marihuana (que tiene ese alto contenido en CDB y bajo en THC) para tratar sus convulsiones y que les funciona.

Los médicos que recomiendan este tratamiento dicen que el cannabidiol en la planta interactúa con las células cerebrales para aquietar la actividad excesiva en el cerebro que causa estas convulsiones.

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Un nuevo medicamento para combatir la epilepsia a base de marihuana tiene grandes posibilidades de llegar al mercado después de sus “exitosas pruebas clínicas”, informa la prensa británica. Aunque la muerte de dos menores empaña el proceso.

Epidiolex, que así se llama el nuevo medicamento, se está ensayando en niños con el síndrome de Dravet y otras formas de epilepsia, y que no responden a los medicamentos comunes, informa ‘The Independent’. Su fabricante, GW Pharmaceuticals, ha dado a conocer que más de 60 niños han manifestado una bajada en las convulsiones. Los efectos secundarios más comunes, que son somnolencia y cansancio, se han podido ver en cinco de cada diez casos.

Sin embargo, 26 de los 151 niños que participaron en la investigación han experimentado efectos serios, dado que su organismo no aceptó el tratamiento: 2 niños fallecieron. Desde GW Pharmaceuticals aseguran que sus muertes no guardan relación con las pruebas.

Esperanzas

Elizabeth Thiele, doctora y la directora del Programa Pediátrico de Epilepsia del Hospital General de Massachusetts (EE.UU.), dijo que los primeros resultados dan mucho ánimo y prometen un gran futuro para el medicamento. “Creo que Epidiolex tiene potencial para convertirse en un avance importante del tratamiento”, comentó Thiele.

El medicamento, que no tiene efectos alucinógenos, es un líquido a base de cannabidiol depurado extraído de plantas de marihuana, que crecen legalmente en una locación secreta en Reino Unido. Maria Roberta Cilio, la doctora que estudia el efecto del medicamento en el Hospital Benioff en San Francisco (EE.UU.) dijo que el cannabidiol funciona como anticonvulsante. Fuente